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難病関連ニュース
難病対策関連法案の提出は秋以降に先送り
厚生労働省は法制化を視野に新たな難病対策の検討をすすめてきましたが、政権が交代したうえ、対象となる病気がまだ決まっていないことから、会期末までに準備が間に合わないと判断したことから次期通常国会への法案提出を見送る方針を固めました。法案の提出は秋以降になる見込みです。同時に検討していた小児の慢性病や難病の制度見直しをめぐる法改正も先送りされます。
新たな難病対策では、医療費の助成対象を現在の５６疾患を３００以上に拡大する一方、重症度基準を導入し症状の重さにより対象者を判断する方針です。
2013年1月26日
「障害者総合支援法」の対象に難病１３０疾患及び関節リウマチを加えることを了承
厚生労働省は１２月６日、第２７回難病対策委員会を開き「障害者総合支援法」の対象に難病１３０疾患及び関節リウマチを加えることを了承しました。障害者総合支援法で難病患者等が２０１３年４月から円滑に必要なサービスを受けられるようにするためには、自治体での準備期間を考慮し、早急に対象疾患を定める政令の公布手続を進める必要があります。しかし、現時点においては、難病対策委員会で新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等の検討が引き続き進められていることから、直ちに結論を得ることが困難な状況にあります。そのため、当面の措置として障害者総合支援法における難病等の範囲は｢難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲として２０１３年４月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとしました。
2012年12月6日
「難病手帳」（カード）はあまり効果が期待できない？
１１月６日、第２５回難病対策委員会が開催されました。今回は「国民理解の促進と難病患者の社会参加のための施策充実」をテーマに「難病手帳」（カード）や障害者福祉サービスの利用、就労支援の充実などについて検討されました。厚生労働省は「難病手帳」を交付することで、他の障害者と同じような税制優遇措置や運賃割引などの効果が期待できるとしましたが、対象者は「重症度が一定以上で日常生活に支障があるもの」にする必要があるとことを示しました。これについて、委員から「新たな谷間をつくる可能性がある」などの意見がありました。
また、委員から「後発の手帳では運賃割引などの適用な困難な事情があり、あまり効果が期待できない」などの意見がありました。
2012年11月7日
医療費助成の対象疾患を３００超に拡大
１０月３０日、第２４回難病対策委員会が開催され「今後の難病対策の在り方（中間報告）」をふまえて医療費助成についての議論が行われました。医療費助成を行う新たな選定基準では、(1)患者数が人口の0.1%以下である。(2)病態が未解明。(3)効果的な治療法がない。(4)生涯にわたり生活に支障がある。(5)診断基準かそれに準ずる指標があるなどの５項目を条件として、重症度に応じて認定するとしました。これにより、対象疾患は現在の５６から３００以上に広がる見通しです。
一方、給付水準も見直され、これまで自己負担のなかった重症患者にも所得に応じた負担を求める方針です。さらに、入院時の食事代や院外調剤の薬代についても負担を求めるとしています。
2012年10月30日
難病対策に関する超党派議員連盟の結成
９月６日、今国会会期末の忙しい最中、参議院議員会館講堂にて、「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会が行われました。超党派による難病対策推進のための国会議員連盟の設立は、日本難病・疾病団体協議会(JPA)をはじめ多くの患者団体が長年願いつづけてきたものです。この設立総会には、短期間での連絡にもかかわらず、全国から結成を見守ろうと、５６の患者・家族団体１４０人余りが会場を埋めました。また、世話人からのよびかけに応えて、辻厚生労働副大臣を含む国会議員本人が５４人も参加。秘書の代理出席もあわせて１００人近い数の議員が参加しました。
■関連情報(JPAのサイト)
2012年9月6日
「今後の難病対策の在り方（中間報告）」の発表
８月１６日、厚生労働省疾病対策課は、第２３回難病対策委員会をひらき「今後の難病対策の在り方（中間報告）」についてのとりまとめを行いました。中間報告では難病対策の理念と必要性について「難病対策の見直しに当たっては、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す。また、患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指し、中間的な整理で示した「今後の難病対策の見直しの方向性」を踏まえ、時代に合った新たな難病対策の構築を目指す。」としています。
また、難病の定義、範囲の在り方については「「難病対策要綱」（昭和４７年１０月厚生省）をも参考にしつつ、できるだけ幅広くとらえるべきである。一方で、個別施策の対象となる疾病の範囲については、広く国民の理解を得られるよう、それぞれの施策の趣旨・目的等も踏まえ、比較的まれな疾病を基本に選定すべきである。」としています。
医療費助成の対象疾患については、「「今後の難病対策の在り方について（中間報告）」（平成１４年８月２３日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会）においてまとめられた、①症例が比較的尐ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない、②原因不明、③効果的な治療法未確立、④生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする）の４要素を基本的には踏襲することが適当である。」としており、残念ながら公衆衛生審議会成人難病対策部会の下に設けられた難病対策専門委員会が平成７年１２月２７日に最終報告として取りまとめた４要素が踏襲される方向になりました。
■今後の難病対策の在り方（中間報告）(PDF)
2012年8月16日
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