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関西勉強会は、難病対策に関心のある方ならどなたでも参加できます。

TEL. 072−222−4468

〒590-0982 大阪府堺市堺区海山町1−18−11


関西勉強会とは

ごあいさつ

 当会は、難病を持つ当事者や家族を中心に「制度の谷間をなくし、誰でもが安心して暮らせる社会に」という願いから、難病対策等について学ぶことを目的にした勉強会です。
 『難病』とは、原因不明で効果的な治療法が確立されていないだけでなく、罹患により経済的、精神的及び社会的に困難な状態におかれる疾患に対して社会通念的に用いられてきた言葉です。
 わが国の難病対策は1972年に制定された『難病対策要綱』を基に40年にわたり続いてきました。当時は世界に先駆けた画期的な対策とも言われましたが、近年は希少疾患の数が5000とも7000ともいわれるなか、医療費の助成が受けられるのは56疾患に限られていることや小児慢性特定疾患の対象者が20歳を超えて成人になれば対象から外されるトランジション問題など、時代の変化と共にさまざまな問題に直面しています。
 また、難病対策は法制度ではなく予算事業であることから、制度の維持に必要な予算を十分に確保できず慢性的な予算不足に陥っています。そのため、医療費の助成を行う特定疾患治療研究事業は、本来なら国と実施主体である都道府県が半分ずつ予算を出し合うことになっていますが、都道府県が大幅な超過負担を強いられています。これについて、患者団体からは制度の維持に対する懸念が広がり、都道府県からも強い不満が出ています。
 2006年には患者数が増加したことを理由に、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が医療費助成の対象から外されそうになりました。そのときは「患者数が増えたからと言って、一人ひとりが抱えている問題が変わるわけではなくあまりに拙速ではないか」という理由から患者団体が猛反発したことで白紙に撤回されました。しかし、その後も予算不足が続いたため、根本的な解決には至りませんでした。また、新規に難病指定を求める患者団体の要望も切実です。そのため、わが国の難病対策は先行きのみえない閉塞感に包まれているのが現状です。
 このような中で、難病対策を国に任せておくだけでなく当時者自身もしっかり考えていかなければならないという意識の高まりから、2007年2月に東京を中心に「今後の難病対策」勉強会が発足しました。さらに関西にも勉強会をつくろうという機運の高まりから、2009年9月に第1回関西勉強会が開催されました。その後、関西勉強会は、2〜3か月に一度の割合で勉強会を開催しています。
 そして、2011年に転機が訪れます。
 日本難病・疾病団体協議会(JPA)を中心とする患者運動の広がりから、政府は法制化を含めた根本的な難病対策の見直しに着手しました。現在、難病対策は2013年の通常国会で法案を提出することを目指し、急ピッチで改革をすすめています。これがどこまで患者・家族の願いに沿えるものになるのか。私たちは、希望と不安を持ちつつ見守っています。
 私たちは考えます。難病を持つ者が生きやすい社会とは、病気でない人も含めてだれでもが生きやすい社会ではないか。そして、今後の難病対策は難病患者や家族だけでなく、わが国の「社会の在り方を示すもの」として大きな役割を果たすことになるはずだと。
 『難病』はよく制度の谷間におかれていると言われます。例えば障害の場合は、福祉制度によりさまざまなサービスが受けられますが、難病にはこうした制度が存在しないからです。私たちはこうした制度の谷間をなくことが必要だと考えています。そして、たとえ難病に罹患しても人間としての尊厳が守られ希望をもって暮らせるようにすることが願いです。そのためにはどうすればいいのか、当事者の視点で学習を重ねているのが私たちの勉強会です。
 興味を持っていただける方は、いつでもお気軽にご参加ください。
              2012年11月 「今後の難病対策」関西勉強会 藤原 勝

実行委員

は実行委員長、は事務局長
 氏  名  団  体  名
猪井 佳子 (NPO)日本マルファン協会代表理事
大黒 宏司 全国膠原病友の会大阪支部
大黒由美子 (NPO)大阪難病連理事、全国膠原病友の会大阪支部
尾下 葉子 (NPO)線維筋痛症友の会関西支部支部長
藤原 勝 (NPO)京都難病連、京都IBD友の会会長
  前原 隆司  全国パーキンソン病友の会大阪府支部
  村井 謙太  多発性硬化症 大阪
  森 幸子  (NPO)滋賀県難病連絡協議会、全国膠原病友の会副会長
全国膠原病友の会滋賀支部長

沿革

2009年9月
「今後の難病対策」関西勉強会の発足
2007年2月
「今後の難病対策」勉強会発足

バナースペース

「今後の難病対策」関西勉強会
         事 務 局

〒590-0982
大阪府堺市堺区海山町1−18−11

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